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孩子得了髓母细胞瘤与死神搏斗的10年

医路无忧 2020-7-13 11:15:15




和死神搏斗的日子
还记得那年的自己  今天
谨以此文献给曾经或正在与死神搏斗的孩子和家长




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阳阳说
八岁时有一天爸爸对我说,“宝贝儿,你脑袋里边儿可能长了条小虫子,让医生取出来就好了。"

八岁到17岁,为了对付我脑袋中的这条“小虫子",我们全家大部分时间都是在医院度过的。

这十年,爸爸妈妈陪着我从浙江到上海、再到北京,辗转全国各地,手术一放疗一化疗一再放疗一再化疗,我一直挣扎在生死边缘。

我知道我有着天下最难治愈的疾病,却也有着人世间最好的父母。

为了他们的爱,我不能轻易认输,如今可以确定的是我还得和疾病抗争,而爸妈还会一如既往的陪着我,不离不弃。

我要尽最大努力,战胜疾病。

在此我想说,爸爸妈妈,你们辛苦了,我爱你们,我会更加勇敢地面对疾病,你们放心吧!

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阳阳爸说
2010年的2月,当时你还只有八岁,春节刚过,你总是喊头晕,有时走路也会莫名的跌倒,甚至动不动还会呕吐,我们带着你去了当地最好的几家医院,都没查出什么病。

2010年3月21日,在一个医生朋友的建议下,你妈妈带你去长兴人民医院做了头部CT,结果显示颅内髓母细胞瘤,大小五公分!当时在单位听到这个消息,我惊呆了,大脑顿时一片空白。

回到家里,你看到我们神色不对,似乎也意识到了什么,坐到那拿着CT片子翻来覆去的看,无奈,我只能一边安抚你,说你脑袋里边可能长了小虫子,一边儿疯狂的上网查询和电话咨询。

幸运的是2010年3月22日,我们带你到了上海华山医院,请到了该院最好的神外专家,并于3月26日做了非常成功的手术,术后你高度昏迷了近十天,那十天中的每一分每一秒,爸爸都在重症室外祈祷,也许真是心诚则灵,小小的你竟然真的挺过来了,那一刻,你知道爸爸多么欣喜。

可惜的是术后病理显示:髓母细胞瘤(WH0 IV级)。

4月16日你出院了,由于肿瘤恶性程度很高,医生说若要维持生命,后续还要继续治疗。

此后这些年,我们就一直带着你走在放疗,化疗的路上。

重温一下我们不堪回首的长征路吧:
2010年3月26日,8岁的你在上海华山医院手术,4月15日出院。
2010年5月起,还是8岁,你在上海伽马刀医院前后放疗28次,没想到2012年年底双侧额叶,颞叶播散复发了。
2013年1月至11月,13岁的你在上海普陀区人民医院化疗七次,
2015 年双侧额叶,颞叶再次复发。
2015年4月至7月,15岁的你在北京世纪坛医院化疗五次。
2015年8月起尝试性的使用,未经证实的疗效的免疫疗法 ,复发     病灶明显好转,具体药物不详。
2017年2月15日双侧额叶,颞叶再次复发,17岁的你又一次开始在北京世纪坛医院化疗至今。

这一条路,我们走了好长好久,这条路上有无数难言的辛苦,也有一次次战胜病魔后短暂的惊喜,我们无数次陷于山重水复之中,更无数次期待那柳暗花明之时。

其间最严重的时候是2019年的4月,化疗中你的病情突然恶化,出现了昏迷甚至大小便失禁,当时我又一次心跳到了嗓子眼,好在经北京世纪坛医院孙主任妙手,你才又一次转危为安。

2019年9月,趁你病情稳定,我们一家子和几个同学好友一起,带着你去了青岛旅游,你体力明显不支,走几步就得喘会气儿,但爸爸看得出来你兴致很高,你永远这么优秀,这么坚强。

宝贝,面对你的病,说实话,我很煎熬,尤其是每次复查等待结果的那几天,恐惧担心焦虑一样不少,但我从来不气馁,我也从来没有想到过要放弃你,因为:我是你爸爸!

这十年中的每一天,我都感觉我们是在悬崖边跳舞,正是如此,你哪怕是极微小的一点进步,都会让我欣喜不已。
宝贝,让我们一起加油!


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阳阳妈说
2010年3月26日,是你手术的日子,七点半时,我和你爸在医院的走廊陪着你,等待手术室的人来接。

小小的你躺在推床上,泪水在眼眶中打转,我俩爬在床边强颜微笑着安慰着你,眼晴的余光惊恐地盯着手术室的门,一会推进去的不仅是你,还有爸爸妈妈的心啊。

终于,在我们的恋恋不舍中,你被医生推走了,在手术室门关闭的刹那间,我和你爸忍不住扶墙痛哭,几天来的压抑喷涌而出。

这是我认识你爸爸以来第一次看见他崩溃大哭。你是他的心头肉啊,平时他都把你捧在手心上,你受任何一点伤害他都会自责良久,何况是这么大的手术,这简直是在要他的命啊。

也就是从那一刻起,妈妈就心里告诉自己,我一定要坚强,做好你们的后盾,往后,无论遇到多大困难,妈妈都会陪在你身边,不离不弃。

你知道妈妈心疼吗?

治疗中有一种药是要通过腰穿给药的,一周一次,每次做前浑身发抖的不只是你,还有妈妈。

后来使用的免疫疗法也很痛苦,用药是经皮下打针,给药后会在你手臂上鼓起个大包,然后溃烂,面积越大越好,半年时间,你手臂上都是血淋淋,那一刻,妈妈的心也在滴血啊!

终于你16岁了,这一次,你爸和我破例要给你高调过一个生日,我们广邀亲朋好友,不再拒绝他们对你的祝福,宝贝,你值得拥有!
难忘你爸爸当时哽咽着对你说的话:
“16年前,你来到了我们的身旁,你的可爱给我们带来了无尽的喜悦,可是从8岁开始,因为可恶的髓母细胞瘤,你不得不离开心爱的学堂,奔波在求医的路上,七年多的时间,你经历了手术、放疗、复发、化疗、再放疗、再化疗、再复发,打针吃药无数,所受的各种苦常人难以想象,幸运的是你是为数不多的奇迹。
宝贝,你总是这么优秀,用你的乐观和坚强抗击着病魔,爸爸为你感到骄傲!”
这是我和你爸共同的心里话,我们会和你一起努力,战胜病魔!




[size=2.5]4
医生说
髓母细胞瘤是发生于小脑的恶性侵袭性胚胎性肿瘤,好发于儿童,伴明显的神经元分化,易通过脑脊液途径播散。

髓母细胞瘤占所有儿童脑和脊髓肿瘤的20%,占所有儿童后颅窝肿瘤的40%,发病高峰年龄为7岁。至少75%儿童髓母细胞瘤起源于小脑蚓部并突入第四脑室,随着年龄增长,越来越多的病例累及小脑半球。

髓母细胞瘤的病程较短,病情发展迅速。首发症状通常为头痛、呕吐、嗜睡,导致大多数患儿误诊为胃肠道疾病。也常出现步态不稳、共济失调、颈强直、斜颈等表现。肿瘤细胞可沿脑脊液播散到中枢神经系统其它部位,椎管内转移可导致腰腿疼等神经根受累表现。极少数可因血行播散发生远处转移,如发生骨转移可导致骨痛。

由于髓母细胞瘤容易播散复发的特性,化疗必不可少。手术加标准剂量全中枢放疗治疗标危髓母细胞瘤的5年无进展生存率为50%-65%,而手术加低剂量全中枢放疗加化疗治疗标危髓母细胞瘤的5年无进展生存率达81%。


结语
最后,我想说,世界上本没有完美的孩子,也没有十全十美的父母,每一个孩子都是投入到我们的怀抱的天使,我们要用我们毕生的爱去守护他们,尤其像阳阳一样的患儿,应该得到更多的关心和爱护,正如阳阳妈妈,"我觉得自己做的还不够,谢谢孩子选择我当她的妈妈,以后的我会更努力!"
患儿不易,患儿的父母更不易,我们不敢奢求天下无病,但我们相信,人间有爱!
不是因为有希望而努力,而是努力了才有希望!!

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